[multiplesmyelom] Protokoll Präsenztreffen SHG 02.04.2022 und Anleitung Dropbox

  • From: "Andreas Schale" <andreas.schale@xxxxxxxxxxx>
  • To: <multiplesmyelom@xxxxxxxxxxxxx>
  • Date: Thu, 7 Apr 2022 14:04:38 +0200

Liebe Teilnehmende der SHG multiples myelom selbsthilfe franken,

 

anbei erhaltet ihr das Protokoll unseres Treffens vom letzten Samstag. Herr
Prof.Dr. Stefan Knop hat uns gebeten, uns zu einem anderen Termin als dem
11.06.2022 besuchen zu können. Wir haben seiner Bitte entsprochen und
verschieben sein Referat auf unbestimmte Zeit. 

 

Wir haben uns stattdessen entschlossen, für unser nächstes Treffen am
11.06.2022 ein wichtiges Thema, das sehr viele Teilnehmende direkt betrifft
und auf das wir oft angesprochen werden, in den Mittelpunkt zu stellen:
„Behandlungsmöglichkeiten von Schmerzen und Polyneuropathie“. Dazu werden
wir ein Kurzreferat hören und dann in einen Erfahrungsaustausch der
Anwesenden eintreten. 

 

Auf dem Treffen letzten Samstag hatten viele Anwesende den Wunsch geäußert,
das Interview mit Prof.Knop noch einmal in Ruhe anhören zu können. Wir haben
nun eine einfache Möglichkeit geschaffen, Datenmengen mit euch
auszutauschen, die zu groß sind, um sie einfach an eine Email anzuhängen.

 

Das Austauschen von Dateien funktioniert über eine sogenannte Dropbox (auf
Deutsch heißt das eigentlich „etwas in den Kasten fallen lassen“). Damit
könnt ihr Daten aus einem geschützten Bereich aus dem Internet
herunterladen. Der Grukos Hans Hoyer oder ich können da Dateien
hineinstellen.

In den Anlagen zu dieser Email bekommt ihr eine Anleitung dazu, wie ihr
Informationen aus der Dropbox herunterladen könnt. 

Keine Sorge, ihr könnt da nichts löschen, denn ihr habt nur Leserechte. Aber
bitte den Zugangslink nicht an Personen außerhalb der Selbsthilfegruppe
weitergeben!

 

Ihr könnt auch einfach auf den folgenden Link gehen und das selbst mal
probieren (das funktioniert so ähnlich wie das Suchen von Dateien mit einem
Explorer):

 

https://www.dropbox.com/sh/xw0ui9sm5bhn988/AAClIH9Yno_lVxiMgm3Rwkvea?dl=0

 

Das Interview mit Prof.Knop findet ihr in dem Verzeichnis „0 Aktuelles“; das
Interview ist eine mp3-Datei, d.h. diese wird von allen PC, Tablets und
Handys problemlos abgespielt. Wenn ihr im Internet seid, sollte das auch
ohne herunterladen funktionieren, einfach draufklicken oder drauftippen.

 

Wie ihr sehen könnt, haben wir in der Dropbox noch andere nette und
informative Artikel und vieles mehr für euch abgelegt. Hörenswert, gerne mit
einer Tasse Kaffee oder einem anderen Heißgetränk, sind die 7 Beiträge im
Podcast von Dr. Leo Rasche (Würzburg) „Multiples zum Myelom“; diese
Hörbeiträge findet ihr in dem Verzeichnis „4 MM Video und Audio“ und dann
unter „Podcast Leo Rasche“. 

 

Geplant ist, das Verzeichnis „0 Aktuelles“ auch immer wieder zu
aktualisieren. So sind da auch z.B. auch schon die Vortragsfolien zur
„Erstlinientherapie des MM“ von Frau Dr. Sandra Sauer aus Heidelberg vom
29.03.2022 drin. Wir informieren euch dann immer, wenn da was neues drin
ist, was zu groß ist, um es an eine Email dranzuhängen. 

 

Zuletzt darf ich euch noch mitteilen, dass es unserem Gruko Robert Pleier,
der gerade in Tag 3 nach seiner zweiten autologen Stammzelltransplantation
in der Uni-Klinik Erlangen ist, soweit gut geht und momentan alles nach Plan
läuft – wir drücken ihm alle die Daumen…

 

LG und schon mal ein schönes Wochenende, hoffentlich ohne so viel Wind wie
gerade…

 

Andreas Schale

Am Sensenhammer 9

91456 Diespeck

Telefon: 09161/6645848

Ansprechpartner Selbsthilfegruppe

multiples myelom selbsthilfe franken

https://multiples-myelom-selbsthilfe-franken.de
<https://multiples-myelom-selbsthilfe-franken.de/

 



 

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