Liebe Mitglieder der Selbsthilfegruppe Multiples Myelom Franken,
anbei erhalten Sie ein Protokoll unseres Online-Treffens vom 09.10.2021.
Für diejenigen von Ihnen, die PDF-Dateien nicht öffnen können, steht das
Protokoll auch unten direkt in der Email
LG und ein schönes Wochenende bei hoffentlich ruhigerem Herbstwetter wünscht
Andreas Schale
Am Sensenhammer 9
91456 Diespeck
Telefon: 09161/6645848
Protokoll Multiples Myelom Selbsthilfe Franken
Online-Treffen 09.10.2021 von 9.00 bis 11.00 Uhr.
Moderation: Dr. Waltraud Blümel-Eiber
Anwesende: ca. 12 Mitglieder
Frau Maron Krieg von KISS Nürnberg-Fürth-Erlangen stellt dar, welche Angebote
für Selbsthilfegruppen möglich sind. Für unsere SHG gibt es damit insbesondere
folgende Möglichkeiten:
* Unterstützung bei allen Fragen zur Organisation einer Selbsthilfegruppe
* Kostenfreie Nutzung der Online-Kommunikationsplattform KIWITALK, durch
die Funktion „Bildschirm teilen“ auch für Vorträge geeignet.
* Nutzung von Räumlichkeiten der Geschäftsstelle mit Beamer für ca. 12
Personen, Beamer kann auch ausgeliehen werden.
* Teilnahme an meistens kostenfreien Seminaren der SEKO Bayern
(Selbsthilfekoordination), näheres unter
https://www.seko-bayern.de/veranstaltungen/seko-online-2021/
Die Angebote von KISS können für eine SHG auch ohne Mitgliedschaft genutzt
werden, aber eine Mitgliedschaft (Beitrag: 24 € im Jahr) dient der Förderung
von KISS und ist sowohl für Gruppen als auch für Einzelpersonen möglich.
Traudl fasst die Entwicklung der SHG seit dem Rücktritt von Annemarie zusammen.
Organisatorische Aufgaben wurden auf ein fünfköpfiges Leitungsteam
(Gruppenkoordinatoren oder GruKo) verteilt. Ansprechpartner für die SHG sind
Traudl und Andreas sowie weiterhin Peter Herrmann. Traudl erledigt viele
organisatorische Aufgaben wie z.B. Antragsstellungen und Terminkoordination.
Andreas unterstützt sie und kümmert sich um die Kommunikation zwischen den
Mitgliedern sowie die Protokollführung. Klaus und Peter Ramsbeck haben sich um
die Erstellung der neuen Homepage und neue Flyer gekümmert. Anna-Bianca hält
telefonischen Kontakt zu den Mitgliedern.
Das GruKo-Team freut sich immer über neue Mitglieder. Wir vertreten uns
gegenseitig, damit sich keiner zu sehr verantwortlich fühlen muss. Jeder kann
jederzeit seine Aktivität einschränken oder beenden. Traut euch, mitzumachen!
Dadurch, dass die SHG einen veränderten Namen und eine neue Homepage hat, gilt
sie beim Runden Tisch der gesetzlichen Krankenkassen als neue Gruppe. Es
besteht damit die Möglichkeit, Fördergelder noch für die in diesem Jahr
angefallenen Kosten zu beantragen, und zwar bis zum 31.10.2021. Traudl stellt
den notwendigen Antrag. Förderfähige Kosten sind:
Mietkosten, Onlinetools, Büromaterial, Büroanschaffungen,
Öffentlichkeitsarbeit, Telefon, Rerent*innen, Seminare (z.B. auch zur
Gruppendynamik oder Leitung/Moderation von Gruppen), Fahrtkosten für
Gruppenbelange, Gruppenunternehmung themenbezogen, Mitgliedsbeiträge (z.B. bei
KISS) und Versicherungen (z.B. Haftpflicht oder Dienstreisen). Dabei gelten der
Grundsatz der Wirtschaftlichkeit, der Grundsatz der Nachhaltigkeit sowie eine
Offenlegungspflicht anderer Einnahmequellen (z.B. Spenden, Kontostand).
Treffen mit persönlicher Anwesenheit (Präsenztreffen) wurden von allen
Mitglieder als sehr wichtig für den Austausch untereinander bewertet. Traudl
erklärt sich bereit, zunächst die Moderation dieser Treffen zu übernehmen. Die
Moderation soll aber auch - je nach Bedarf - von anderen Mitgliedern der GruKos
übernommen werden.
Von vielen besteht der Wunsch, sich mit einzelnen Mitgliedern der
Selbsthilfegruppe intensiver austauschen zu können, insbesondere im Hinblick
auf die persönliche Krankheitssituation. Problematik dabei ist, die „passenden“
Mitglieder erst einmal zu finden. Es wurden verschiedene Lösungsmöglichkeiten
besprochen, z.B. Erweiterung und Freigabe einer Adressendatei durch bestimmte
Erkrankungsangaben (muss noch erstellt werden und geht nur unter
Berücksichtigung des Datenschutzes – Andreas und Klaus denken bereits darüber
nach). Andere Möglichkeiten sind persönliche Falldarstellungen (z.B. auch bei
Online-Treffen) oder eine Fragerunde zu Beginn des Präsenztreffens.
Traudl schlägt vor, im Jahr zukünftig 4 Präsenztreffen (alle 3 Monate) wie
bisher im TSV Falkenheim und 2 Onlinetreffen über KIWITALK durchzuführen; dabei
können Onlinetreffen aber auch schnell anlassbezogen zusätzlich organisiert
werden. In den Onlinetreffen könnten auch leichter Vorträge (z.B. von
Referenten) oder Falldarstellungen durchgeführt werden. Die Präsenztreffen
sollen dann vorwiegend dem Austausch der Mitglieder untereinander dienen.
Für die Kommunikation der SHG ist die Pflege unserer Adressendatei sehr
wichtig. In der Adressendatei sind momentan 50 Mitglieder verzeichnet. Davon
sind 23 in Freelists registriert. Von 22 weiteren Mitgliedern haben wir nun die
Email-Adresse. Bei 5 Mitgliedern haben wir nur die Telefonnummern. In den
nächsten Monaten wollen wir die Adressendatei weiter pflegen. Dazu wird bei
Präsenztreffen wieder eine Anwesenheitsliste rumgehen.
Informationen werden weiterhin über freelists und – leider aufwändig – an
einzelne Mitglieder per Email oder eben telefonisch oder per Post
weitergeleitet.
Es ist angedacht, eine Adressendatei soweit aufzubereiten, dass diese
regelmäßig allen Mitgliedern, die einer Weitergabe ihrer Daten zugestimmt
haben, zukommen zu lassen, so dass jeder die Adressen von den anderen hat.
Inhaltlich wurde noch über Impfungen bei MM gesprochen. Dabei wurden Meinungen
über die im Vortrag von Frau Dr. Nicola Giessen beim Patiententag Heidelberg
empfohlene 3. Covid-19-Impfung für MM-Patienten (bereits zwei Monate nach der
zweiten Impfung) ausgetauscht. Einzelne Mitglieder werden diese Impfung
demnächst durchführen.
Nach einer Autologen Stammzelltransplantation besteht keine Grundimmunisierung
mehr, diese muss erneuert werden. Einzelne Mitglieder wurden darauf nicht
hingewiesen und haben diese nicht durchgeführt (z.B. Andreas). Andreas stellt
einen aktuellen Impfplan (Stand 02/2018) nach autologer
Stammzelltransplantation der Med 5 der Uni Erlangen zur Verfügung. Traudl wird
diesen noch prüfen und ggf. ergänzen. Weitere Informationen dazu gibt es
demnächst.
Für weitere inhaltliche Themen wurden für die nähere Zukunft folgende
Vorschläge gemacht:
* Falldarstellungen der Mitglieder
* MM und Sport
* MM und Schmerz
* MM und Neuropathie
TECHNIK – TECHNIK - TECHNIK – TECHNIK - TECHNIK – TECHNIK- TECHNIK - TECHNIK
Die während der Online-Sitzung aufgetretenen technischen Probleme (eingefrorene
Bilder, Tonstö-rungen) bei einigen von euch haben laut Peter Ramsbeck
wahrscheinlich etwas mit der Bandbreite der Signalübertragung zu tun. Beim
gleichzeitigen Sprechen und Hören müssen große Datenmen-gen übertragen werden.
Dies gilt umso mehr, je mehr Teilnehmer (oder kleinflächige Bilder) dabei sind.
Ein Internet mit weniger als 16 Mbit/sec ist dafür kaum geeignet. Bei einem
Vortrag mit nur einem Bild (also mit der Funktion „Bildschirm teilen“) sollte
es keine Probleme geben.
Falls eine Verbindung zukünftig nicht stabil möglich ist, sollte sich der/die
Betreffende aus der Konferenz kurz ausloggen und einen Speed-Test vornehmen.
Einfach im Internet-Browser einen der beiden Links aufrufen: Speedmeter.de oder
breitbandmessung.de. Sie messen die augenblickliche Download- und
Upload-Geschwindigkeit. Wenn sie schlechter ist als die von euch an den
Provider bezahlte Bandbreite, so reklamiert dort mit Angabe des Zeitpunkts.
Bei der Benutzung des WLAN kann es generell zu mehr Störungen kommen (sogar
Kopfhörerkabel können den Empfang stören). Bei der Verwendung eines LAN (also
ein LAN-Kabel vom Endgerät zum Router) sollte das besser funktionieren.
Moderne Computer oder Router können von einem 2,4 GHz-Netz auf das 5 GHz-Netz
ausweichen.
Manchmal ist es besser, eine Teilnahme mit dem Handy (also ohne WLAN im D oder
E-Netz) zu versuchen, wenn das mit dem PC nicht geht. Allerdings muss es ein
gutes Netz sein; es darf dann kein „E“ neben den Balken mit der Netzstärke zu
sehen sein, wenn das E zu sehen ist, geht es nicht)
Wenn das Mikrofon eines Laptops oder Headsets nicht funktioniert, muss dieses
einmal am PC eingerichtet werden. Dies geht in der Systemsteuerung, z.B. bei
Sound, und dann das Mikro konfigurieren.
Ansonsten werden wir versuchen, Mitglieder, bei denen die Online-Sitzung nicht
klappt, während des Treffens anzurufen, um ihnen Redebeiträge zu ermöglichen.
Und dann gibt es in KIWITALK noch die Chat-Funktion, mit der eine schriftliche
Beteiligung möglich ist.
TERMINE:
- 06.11.2021 ab 11.00 Uhr Präsenz-Treffen im TSV Falkenheim
- 05. Februar 2022 Online-Treffen
Für das Protokoll: Andreas Schale
