Liebe Kolleginnen und Kollegen,
falls sich in unserem Kreis jemand findet, der beim Begriff Cystinose nicht
(wie ich) denkt «HÄ!?» sondern «AHA!!», dann ist diese Person definitiv die
richtige, um an der Leitlinie mitzuarbeiten.
Es handelt sich offensichtlich um eine seltene angeborene Nierenerkrankung,
welche aufgrund von eingelagerten Stoffwechselprodukten nicht nur die Augen,
sondern auch das Hirn beeinträchtigen kann. Es geht sicher darum, ein Follow-Up
Schema für die identifizierten Kinder in die Leitlinie zu packen.
Insofern könnte möglicherweise auch jemand mit Erfahrung in der Frühgeborenen
Nachsorge helfen, selbst wenn er oder sie zur Gruppe mit dem «HÄ!?» gehört. :)
Da Frau Wessendorf von der GNP übernächste Woche Urlaub hat, bitte Rückmeldung
bis spätestens 27.08. Bitte wendet Euch / wenden Sie sich direkt an Frau
Wessendorf, aber gerne mit mir im CC, damit ich auch weitergeben kann, falls
wir niemanden haben.
Herzlich
Karen Lidzba
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Professor Dr. Karen Lidzba
Klinische Neuropsychologin, FSP
Leitung Pädiatrische Neuropsychologie
Inselspital, Medizinische Kinderklinik
Neuropädiatrie, Entwicklung, Rehabilitation
Tel.: +41 31 632 95 42
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Von: Annika Wessendorf <annika.wessendorf@xxxxxx>
Gesendet: Freitag, 20. August 2021 12:49
An: anja.karlmeier@xxxxxxxxx; Lidzba, Karen <karen.lidzba@xxxxxxxx>
Betreff: WG: Bitte um AW bis 27.8 WG: S3 Leitlinie Cystinose
Liebe Frau Lidzba, liebe Frau Karlmeier,
im Auftrag der Leitlinienkoordinatorin leite ich Ihnen untenstehende Anfrage
weiter.
Vielleicht haben Sie einen Vorschlag für die Vertretungsposition oder könnten
sich selbst vorstellen, bei der LL mizuwirken?
Könnten Sie die Nachricht auch im AK verteilen?
Da ich ab 28.8 Urlaub habe, wäre ich über eine Rückmeldung bis 27.8 sehr
dankbar.
Mit freundlichen Grüßen
Annika Wessendorf
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Gesellschaft für Neuropsychologie e. V. (GNP) Geschäftsstelle
Postanschrift: Postfach 11 05 - 36001 Fulda
Hausanschrift: Nikolausstraße 10 - 36037 Fulda
Tel.: ++49(0)6 61/9 01 96 65
Fax: ++49(0)6 61/9 01 96 92
E-Mail: fulda@xxxxxx<mailto:fulda@xxxxxx> - Internet:
www.gnp.de<http://www.gnp.de/>
Sitz des Vereins (Gerichtsstand): Fulda
Eingetragen im Vereinsregister Amtsgericht Fulda, VR 2133
Vorstand: Dr. Thomas Guthke (1. Vorsitzender), Dr. Kristina Hennig-Fast (2.
Vorsitzende),
Franka Weber (Schatzmeisterin), apl. Prof. Dr. Jutta Billino (Beisitzerin),
Sabine Unverhau (Beisitzerin)
Save the Date!
2. Workshoptagung/36. Jahrestagung der GNP
29.10.-30.10.2021 Online
Kongresshomepage<https://www.gnp.de/aktuelles/aktuelle-jahrestagung>
Frühbucherfrist bis 31.08.2021
FESN Virtual Event am
22.09.2021<https://www.fesn.eu/fileadmin/user_upload/FESN_Virtual_Event_2021_-_Special_Session_on_Covid-19.pdf>
Kostenfrei für GNP Mitglieder -
Melden Sie sich bis 01.09.2021
an!<https://elomake.helsinki.fi/lomakkeet/111320/lomakkeet.html>
Von: Annika Wessendorf [mailto:annika.wessendorf@xxxxxx]
Gesendet: Freitag, 20. August 2021 10:19
An: vorstand@xxxxxx<mailto:vorstand@xxxxxx>; Thöne-Otto, Angelika
Betreff: Bitte um AW bis 27.8 WG: S3 Leitlinie Cystinose
Liebe alle,
untenstehende Anfrage sende ich an euch weiter und bitte um Rückmeldung bis
27.8.
Ich nehme es auch auf die Agenda für kommenden Dienstag.
Viele Grüße
Annika
Von: Sterzing, Beatrice [mailto:beatrice.sterzing@xxxxxxxxxx]
Gesendet: Donnerstag, 19. August 2021 07:32
An: 'fulda@xxxxxx'
Betreff: S3 Leitlinie Cystinose
Sehr geehrte Damen und Herren,
mein Name ist Dominik Müller. Ich bin der Leitlinienbeauftragte der
Gesellschaft für Pädiatrische Nephrologie.
Ich wende mich an Sie, weil wir federführend eine S3-Leitline "Cystinose"
erstellen.
Aufgrund der Komplexität dieser Erkrankung ist es essentiell, alle beteiligten
Fachgesellschaften an dieser Erkrankung daran zu beteiligen.
Daher möchte ich fragen, ob Sie bzw. Ihre Fachgesellschaft an der Erstellung
dieser Leitlinie teilnehmen möchten.
Eine kurze Beschreibung des Projektes finden Sie im Anhang.
Wir würden uns über eine Beteiligung Ihrerseits sehr freuen.
Mit freundlichen Grüßen
Prof. Dr. med. Dominik Müller
Leitender Oberarzt
Klinik für Pädiatrie m. S. Gastroenterologie, Nephrologie und
Stoffwechselmedizin
Leiter Sektion Nephrologie
Ärztlicher Leiter KfH Nierenzentrum für Kinder- und Jugendliche
Charité - Universitätsmedizin Berlin
Campus Virchow Klinikum
Augustenburger Platz 1
13353 Berlin
Germany
phone +49-30-450-516012
fax +49-30-450-516912
mail dominik.mueller@xxxxxxxxxx<mailto:dominik.mueller@xxxxxxxxxx>
Beatrice Sterzing | Chefsekretariat
Klinik für Pädiatrie m.S. Gastroenterologie, Nephrologie und Stoffwechselmedizin
Direktor: Prof. Dr. Philip Bufler
CHARITÉ - UNIVERSITÄTSMEDIZIN BERLIN
Augustenburger Platz 1 | 13353 Berlin
Telefon: +49 30 450 516012
Telefax: +49 30 450 516912
E-Mail: beatrice.sterzing@xxxxxxxxxx<mailto:beatrice.sterzing@xxxxxxxxxx>
https://kinder-gastroenterologie.charite.de<https://kinder-gastroenterologie.charite.de/>
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