[PWC-MEDIA] Persbericht: Betere zorg voor patienten met sarcomen

From: <UMCStRadboud@xxxxxxx>
To: Undisclosed recipients:;
Date: Tue, 11 Jun 2013 09:22:38 +0000

[cid:image001.jpg@01CE6695.0B8244D0]

PERSBERICHT
Nijmegen, 11 juni 2013

UMC St Radboud start project ZELDZAAM BETER

Betere zorg voor patiënten met sarcomen

Het Sarcoomexpertisecentrum van het UMC St Radboud is samen met
patiëntenvereniging SARCOMA.nl en collega's in het land het project ZELDZAAM
BETER; SARCOMA.NET.NL gestart. Met dit project moet er betere
multidisciplinaire zorg en behandeling komen voor sarcoompatiënten. Sarcomen
zijn relatief zeldzame en agressieve tumoren van de botten of van weke delen,
zoals spieren, vet en steunweefsel. Jaarlijks krijgen in Nederland zo'n 1000
patiënten een sarcoom. Door de zeldzaamheid wordt de diagnose vaak laat gesteld
met een kleinere overlevingskans tot gevolg.

Sarcomen kunnen voorkomen bij mensen in alle leeftijden. Vaak krijgen mensen
onverklaarbare zwellingen of pijn en hebben ze vermoeidheidsklachten. Sarcomen
kunnen op alle plaatsen in het lichaam ontstaan. Er zijn zo'n vijftig
verschillende soorten die zich verschillend kunnen gedragen. Door de variëteit
en zeldzaamheid wordt de juiste diagnose vaak in een laat stadium gesteld, met
minder kwaliteit van leven en kleinere overlevingskansen tot gevolg.

Sarcoma-netwerk
In Nederland zijn er zes sarcoomexpertisecentra, waaronder het UMC St Radboud.
Vanuit deze centra wordt nauw samengewerkt. Toch kan het veel beter, vindt
prof. dr. Winette van der Graaf, afdelingshoofd Medische Oncologie van het UMC
St Radboud en voorzitter van de Europese sarcoomwerkgroep. Met het project
ZELDZAAM BETER wil ze nationaal de krachten bundelen met alle betrokken
disciplines en de kennis en kunde rondom sarcoompatiënten vergroten. Van der
Graaf: 'Door een netwerk te bouwen met input van patiënten en
sarcoomspecialisten willen we de zorg verbeteren. Er is nog teveel onbekendheid
bij de bevolking en bij collega's in het land. De kwaliteit van leven en de
levensverwachting van patiënten met sarcomen kunnen omhoog.'
Om dit te bewerkstellingen wordt SARCOMA-NET.NL opgericht. Hierin werken de
sarcoomexperts uit de Nederlandse sarcoom-expertisecentra in Nederland samen
met patiëntenorganisaties. Doel is om meer bewustwording te creëren in het land
over deze zeldzame ziekte, voorlichting en onderwijs aan professionals te
geven, betere multidisciplinaire zorg te organiseren, ook tussen de
expertisecentra, en meer wetenschappelijk onderzoek te ondersteunen.
Honderd Duizend Keer een Tientje
Het project ZELDZAAM BETER zal worden gefinancierd door stichting HDKT (Honderd
Duizend Keer een Tientje). Deze stichting zet zich in om medisch
wetenschappelijk onderzoek naar ziektes waarvoor weinig tot geen middelen
beschikbaar zijn, te ondersteunen. Ze roepen mensen op om een tientje te
doneren en jaarlijks kiezen experts uit de medische wereld een goed doel. Dit
jaar is dit het project ZELDZAAM BETER. HDKT streeft er naar op 31 december
2013 een miljoen euro te kunnen schenken.

Noten voor de redactie

Meer informatie:

Persvoorlichters bij het UMC St Radboud: 024-3618910, buiten kantooruren 06 -
51291446.
E-mailadres voor de media: umcstradboud@xxxxxxx<mailto:umcstradboud@xxxxxxx>
Volg ons ook op twitter<http://twitter.com/umcnpress>

Klik hier voor meer
persberichten<http://www.umcn.nl/OverUMCstRadboud/NieuwsEnMedia/Nieuws/Pages/default.aspx>
van het UMC St Radboud
Wilt u onze persberichten niet ontvangen? Stuur een mailtje naar
umcstradboud@xxxxxxx<mailto:umcstradboud@xxxxxxx>

Het UMC St Radboud staat geregistreerd bij de Kamer van Koophandel in het
handelsregister onder nummer 41055629.
The Radboud University Nijmegen Medical Centre is listed in the Commercial
Register of the Chamber of Commerce under file number 41055629.

[PWC-MEDIA] Persbericht: Betere zorg voor patienten met sarcomen

Other related posts: