φαντάζομαι την ψυχολογική
κατάσταση αυτών των γονιών και του μικρού τους παιδιού...δεν
ξέρω τί θα έπρεπε να γράψω για αυτή την ιστορία αυτής της
οικογένειας,γιατί δεν θεωρώ πως πρέπει να κρίνουμε την
αντίδρασή τους απέναντι στον γιό τους,γιατί σίγουρα δεν
είναι απλό να του δώσουν να καταλάβει τους λόγους για τους
οποίους του το έκρυψαν...υπάρχουν τόσες πολλές
ασθένειες,χθες άκουγα στο ραδιόφωνο πως 12 χρονών κορίτσι
πρέπει να λαμβάνει ημερισίως 250 γραμμάρια corn flour
,σκεφτείτε πως το κάθε κουτάκι είναι 100 γραμμάρια,συνολικά
91 κιλά το χρόνο καιαν δεν το ακολουθήσει θα πέσει σε κώμα
,μιας και δεν υπάρχει ακόμη για την πάθησή της φαρμακευτική
αγωγή..τόσο πολλά ανίατα νοσήματα,που σε κάνουν να σκέφτεσαι
πόσο τυχερός είσαι που, ζεις,περπατάς και μπορείς να
χαμογελάς,όλα τα υπολοιπα διορθώνωνται και είναι εφήμερα...
Μπαμπά, γιατί μου είπες ψέματα;»
Όταν ο 8χρονος Ντομινίκ -ο
μικρός Ντομ, όπως τον φωνάζουν- διαγνώστηκε με μία πολύ
σοβαρή ασθένεια, οι γονείς του Ντομινίκ και Καρολάιν
Στέισι θεώρησαν πως είναι καλύτερο να μην του πουν τα
τραγικά νέα.
Δεν είχαν υπολογίσει όμως την… ανήσυχη φύση του μικρού ο οποίος μπήκε στο google, έψαξε στοιχεία για την κατάστασή του- την οποία έγραψε ως «κουρασμένα πόδια» και ανακάλυψε όλη την αλήθεια.
Τότε στάθηκε απέναντι στους γονείς του ρωτώντας: «γιατί μου είπατε ψέματα;»
![]()
Η μυϊκή δυστροφία Duchenne είναι μία σπάνια ασθένεια που προκαλεί εκφύλιση του μυϊκού συστήματος, η οποία οδηγεί σε δυσκολία στην κίνηση και την αναπνοή και τελικά στο θάνατο. Το μέσο προσδόκιμο ζωής για τους πάσχοντες είναι τα 25 χρόνια.
![]()
Ο μικρός Ντομ με δύο από τα τρία αδέλφια του
Ο μπαμπάς του περιγράφει πόσο τραυματικές ήταν οι συνέπειες της ανακάλυψης του μικρού. «Ήρθε και με ρώτησε γιατί του είχα πει ψέματα. Καθίσαμε και του εξηγήσαμε τα πάντα. Ήταν μία από τις πιο δύσκολες συζητήσεις που έχω κάνει ποτέ… Από εκείνη την ημέρα έχει συνέχεια εφιάλτες και μας φωνάζει να τον πάρουμε αγκαλιά. Θέλει μόνο να ξέρει πως είμαστε εδώ για εκείνον. Μένα βράδυ μου ζήτησε να βρω θεραπεία για την κατάστασή του, κι αυτό με συνέτριψε. Ήθελα να του πω ναι αλλά δεν μπορούσα. Καταλαβαίνει τις συνέπειες της κατάστασής του αλλά είναι πολύ δύσκολο να τα εξηγήσεις σε κάποιον τόσο μικρό…»
![]()
Ο μικρός Ντόμινικ την είχε ρωτήσει παλαιότερα αν η ασθένειά του θα του στερούσε τη ζωή κι εκείνος του είχε πει πως κανείς δεν γνωρίζει πότε θα πεθάνει.
Ο Ντομινίκ, που κινείται με αναπηρικό αμαξίδιο, ζει μια κατά το δυνατόν φυσιολογική ζωή. «Μου αρέσει η ιστορία και τα μαθηματικά στο σχολείο και στο σπίτι μου αρέσει να ζωγραφίζω και να παίζω με την ηλεκτρονική μου κονσόλα», λέει.
«Μου αρέσει να παίζω με τους φίλους μου αλλά δεν μπορώ για πολύ γιατί τα πόδια μου αρχίζουν να πονούν». «Ευτυχώς στο σχολείο με αφήνουν να κοιμάμαι τα απογεύματα, αν είμαι κουρασμένος. Επίσης πρέπει να τρώω πολύ για να διατηρήσω τη δύναμή μου, είμαι μία μηχανή φαγητού», προσθέτει ο μικρός.
![]()
Δεν είχαν υπολογίσει όμως την… ανήσυχη φύση του μικρού ο οποίος μπήκε στο google, έψαξε στοιχεία για την κατάστασή του- την οποία έγραψε ως «κουρασμένα πόδια» και ανακάλυψε όλη την αλήθεια.
Τότε στάθηκε απέναντι στους γονείς του ρωτώντας: «γιατί μου είπατε ψέματα;»
Η μυϊκή δυστροφία Duchenne είναι μία σπάνια ασθένεια που προκαλεί εκφύλιση του μυϊκού συστήματος, η οποία οδηγεί σε δυσκολία στην κίνηση και την αναπνοή και τελικά στο θάνατο. Το μέσο προσδόκιμο ζωής για τους πάσχοντες είναι τα 25 χρόνια.
Ο μικρός Ντομ με δύο από τα τρία αδέλφια του
Ο μπαμπάς του περιγράφει πόσο τραυματικές ήταν οι συνέπειες της ανακάλυψης του μικρού. «Ήρθε και με ρώτησε γιατί του είχα πει ψέματα. Καθίσαμε και του εξηγήσαμε τα πάντα. Ήταν μία από τις πιο δύσκολες συζητήσεις που έχω κάνει ποτέ… Από εκείνη την ημέρα έχει συνέχεια εφιάλτες και μας φωνάζει να τον πάρουμε αγκαλιά. Θέλει μόνο να ξέρει πως είμαστε εδώ για εκείνον. Μένα βράδυ μου ζήτησε να βρω θεραπεία για την κατάστασή του, κι αυτό με συνέτριψε. Ήθελα να του πω ναι αλλά δεν μπορούσα. Καταλαβαίνει τις συνέπειες της κατάστασής του αλλά είναι πολύ δύσκολο να τα εξηγήσεις σε κάποιον τόσο μικρό…»
Ο μικρός Ντόμινικ την είχε ρωτήσει παλαιότερα αν η ασθένειά του θα του στερούσε τη ζωή κι εκείνος του είχε πει πως κανείς δεν γνωρίζει πότε θα πεθάνει.
Ο Ντομινίκ, που κινείται με αναπηρικό αμαξίδιο, ζει μια κατά το δυνατόν φυσιολογική ζωή. «Μου αρέσει η ιστορία και τα μαθηματικά στο σχολείο και στο σπίτι μου αρέσει να ζωγραφίζω και να παίζω με την ηλεκτρονική μου κονσόλα», λέει.
«Μου αρέσει να παίζω με τους φίλους μου αλλά δεν μπορώ για πολύ γιατί τα πόδια μου αρχίζουν να πονούν». «Ευτυχώς στο σχολείο με αφήνουν να κοιμάμαι τα απογεύματα, αν είμαι κουρασμένος. Επίσης πρέπει να τρώω πολύ για να διατηρήσω τη δύναμή μου, είμαι μία μηχανή φαγητού», προσθέτει ο μικρός.
