[multiplesmyelom] Präsenztreffen 02.04.2022 - Fragen an Prof. Dr.med. Stefan Knop

From: "Andreas Schale" <andreas.schale@xxxxxxxxxxx>
To: <multiplesmyelom@xxxxxxxxxxxxx>
Date: Fri, 25 Mar 2022 16:50:24 +0100

Liebe Teilnehmenden der SHG multiples myelom selbsthilfe franken,

wie ihr ja wisst, wird uns Prof. Dr.med. Stefan Knop, der neue ärztliche
Leiter der Medizinischen Klinik 5 des Klinikums Nürnberg-Nord mit den
Schwerpunkten Hämatologie, Onkologie und Stammzelltransplantation, zu
unserem Präsenztreffen am 02.04.2022 besuchen und für Fragen zur Verfügung
stehen.

Wir haben nun bereits einige Fragen aus der Teilnehmerschaft der SHG und den
Grukos sammeln können, die wir Prof. Knop am 02.04. stellen wollen. Damit er
sich darauf vorbereiten kann, wollen wir ihm die Fragen schon vor dem
Treffen zukommen lassen. In den Anlagen zu dieser Email und auch weiter
unten findet ihr die Fragen, die wir schon gesammelt haben.

Aber vielleicht habt ihr ja auch eine Frage, die ihr schon vorab gerne an
Prof. Knop stellen möchtet? Dann schickt diese bitte per Email an
andreas.schale@xxxxxxxxxxx <mailto:andreas.schale@xxxxxxxxxxx> oder ruft
mich an unter 09161-6645848. Ich nehme die Frage gerne in den Fragenkatalog
auf. Mitte nächster Woche wollen wir dann die Fragen an Prof. Knop schicken.

Natürlich können zusätzlich auch spontan Fragen von allgemeinem Interesse
gestellt werden, vielleicht ergibt sich ja auch die ein oder andere
Nachfrage oder eine Diskussion. Was wir bei den Fragen bitte vermeiden
sollten, ist ein tiefergehender und detaillierter persönlicher
Beratungswunsch zur eigenen Krankheitsgeschichte dafür ja die neue
Sprechstunde von Prof. Knop da.

Hier kommen nun die bereits gesammelten Fragen:

Gibt es für Mitglieder der gesetzlichen Krankenkassen bereits die
Möglichkeit, in Nürnberg einen Termin für eine ambulante Beratung zu Lasten
der Kassen zu bekommen? Wie funktioniert eine Terminvergabe?

Wie gestaltet sich die Zusammenarbeit in Nürnberg mit Dr. med. Markus
Horneber von der Klinik für Innere Medizin 3 (Stichwort Psychoonkologie,
Komplementärmedizin, Fatigue)?

Was passiert voraussichtlich, wenn man mit der Erhaltungstherapie aufhört?

Welche Alternativen gibt es zur Erhaltungstherapie mit Velcade bei nicht
stammzelltransplantierten Patienten?

Gibt es Erkenntnisse oder Erfahrungen zu einem signifikanten Unterschied in
der Wirkung von 5mg Revlimid zu 10 mg Revlimid in der Erhaltungstherapie.

Wie kann eine dreiwöchige Kur bzw. Reha in die Zyklen-Behandlung mit
Daratumumab, Bortezomib und Dexamethason integriert werden, ohne dass eine
Pause Nachteile bringt?

Welche Arten der Bildgebung empfehlen Sie Patienten in Remission oder
Erhaltungstherapie, und wie häufig oder in welchen zeitlichen Abständen
sollten diese (im Durchschnitt) ungefähr durchgeführt werden?

Wie schnell (Zeitraum) können nach ihrer Erfahrung ernstzunehmende
Osteolysen entstehen?

Wie lang können autolog oder allogen gewonnene Stammzellen aufbewahrt
werden? Läuft eine Aufbewahrungsfrist nach 10 Jahren automatisch ab und
werden diese dann vernichtet? Können eingefrorene Stammzellen auf ihre
Wirksamkeit überprüft werden?

Wie sind Ihre Empfehlungen für Impfungen nach Autologer
Stammzelltransplantation: eine komplette Grundimmunisierung oder nur
Auffrischungsimpfungen inklusive Covid-19 Boosterung (Titerbestimmung
zuvor?)

Wie wichtig sind die Vitamine B12 und B17 für MM-Erkrankte? In welchem
Zeitrahmen ist die Erhebung eines Vitamin-B-Spiegels sinnvoll? Ab welchem
Wert sollte man hochdosierte B-Vitamine verabreichen? Speziell bei
Neuropathien wird ja zu einem "satten" B12-Spiegel geraten.

Was fällt euch noch ein?

LG und schönes Wochenende

Andreas Schale

Am Sensenhammer 9

91456 Diespeck

Telefon: 09161/6645848

Ansprechpartner Selbsthilfegruppe

multiples myelom selbsthilfe franken

https://multiples-myelom-selbsthilfe-franken.de
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