[multiplesmyelom] Kleine persönliche Aus- und Nachlese vom Patiententag MM Heidelberg 25.09.2021

  • From: "Andreas Schale" <andreas.schale@xxxxxxxxxxx>
  • To: <multiplesmyelom@xxxxxxxxxxxxx>
  • Date: Sun, 26 Sep 2021 14:00:37 +0200

Hallo, liebe Mitglieder der Selbsthilfegruppe multiples Myelom Franken,

 

gestern war der Online-Patiententag in Heidelberg. Das Programm war, wie ich
finde, seeeehr straff gehalten, es gab kaum Möglichkeiten zur Diskussion und
Vertiefung. Insgesamt sind 400 (in Worten vierhundert) Fragen offen
geblieben – versteht sich von selbst, dass die nicht aufgearbeitet werden
können. Es wurde versprochen, die Vorträge Online zu stellen, mal sehen,
wann das soweit ist.

 

Trotz des Zeitdrucks habe ich einiges Neues lernen können, wenn ich mich
auch zwischendurch mal fatiguemäßig geistig ausklinken musste und lieber
beim Zuschauen gebügelt habe.

 

Beeindruckt hat mich Frau Reimann, die 2003 am MM erkrankt war und dann die
Selbsthilfegruppe Kurpfalz gegründet hat. Angefangen hat sie mit 6
Mitgliedern, mittlerweile umfasst der Interessentenstamm mehrere hundert
Personen. Nachdem ihr mehrmals zum 60. Geburtstag gratuliert wurde und sie
sich dann als 70jährige outete, hatte sie die Lacher schon mal auf ihrer
Seite (und Goldschmidt schien etwas „lost“). Und ja, sie hat das MM schon 17
Jahre überlebt. Die von ihr angesprochenen Themen für Selbsthilfegruppen
können m.E. so 1 zu 1 von uns übernommen werden. Gut in Erinnerung geblieben
ist mir noch, dass sie Nachwuchssorgen für die Leitung von solchen Gruppen
beklagte – das kennen wir ja auch. Wenn die Gruppenmitglieder älter oder
kränker oder einfach müder werden, dann wird das eben schwierig mit der
Übernahme der Verantwortung dafür. Dafür braucht es neue Ideen, wie eben
z.B. ein Leitungsteam.

 

Den Vortrag von Frau Dr. Rea über Sport und MM fand ich interessant. In HD
gibt es da ja tolle Möglichkeiten zur Erstellung von individuellen
Sportprogrammen, abhängig von den persönlichen Knochenschäden und
Einschränkungen und dann zusätzlich mit Online-Betreuung, auch, wenn man
nicht in HD Patient ist. Aber leider hat die Sportsprechstunde da eine lange
Wartezeit. Wenn es interessiert: Ich habe die Folien vom Vortrag mal
mitfotografiert und kann die hier einstellen, sind allerdings 10 MB. Lassen
Sie es mich wissen, ob da Interesse besteht. Und wenn: bitte nicht
weitergeben, ist klar, wegen copyright.

 

Für mich neu war einiges zum Thema Impfen und MM, der Vortrag von Frau Dr.
Giesen. Ich wusste zwar schon, dass die Impfantwort bei Patienten mit
Immunschwäche reduziert sein kann (also z.B. bei Herpes-Zoster Impfung 70 %
gegenüber 90 % bei Gesunden). Was ich gar nicht wusste: Nach einer
Stammzelltherapie wird eine komplette Grundimmunisierung empfohlen, weil die
Impftiter nach Stammzelltransplantation sehr abfallen (siehe Folie 1 in der
Anlage). Und dass bei MM-Patienten bestimmte Impfstrategien empfohlen werden
(Folie 2). Habe ich nach meiner SZT 09/2019 nicht gemacht und werde ich mal
darüber nachdenken.

Ich wusste auch nicht, dass Hämatologische Erkrankungen wie das MM
insbesondere unter laufender Anti-Tumor-Therapie (was damit genau gemeint
ist, habe ich nicht verstanden) das höchste Risiko von allen Erkrankungen
haben, bei einer Covid-Infektion einen schweren Verlauf zu entwickeln (über
30 %, siehe Folie 3).

Gehört hatte ich schon, dass die Covid-Impfung bei MM-Patienten sehr
unterschiedlich wirken kann, also gar nicht bis sehr gut und sogar besser
als bei Gesunden (Folie 4). Wenn man nur wüsste, wie es bei einem selbst
wirkt. Vielleicht lasse ich mal meinen Titer bestimmen. Achja, es wurde
immer wieder betont, bei Immunschwäche keine Lebendimpfstoffe, sondern nur
Totimpfstoffe (das sind zum Glück die meisten, auch der Covid-Impfstoff) zu
verwenden.

Frau Dr. Giesen hat dann noch empfohlen (mit Vorsicht, da bisher nur wenige
Daten vorliegen), dass Patienten mit aktiver Krebserkrankung oder
Abwehrschwäche eine Covid-Auffrisch-Impfung (3. Impfung oder Boostter
Impfung) vornehmen. Und das geht wohl schon nach 2 Monaten nach der 2.
Impfung. Weiß da jemand mehr oder hat das schon gemacht?

 

Ich möchte noch darum bitten, die in dieser Email eingestellten 4 Folien des
Impfvortrages nicht weiterzugeben, wegen copyright natürlich.

 

Es gäbe noch viel zu schreiben, aber das waren für mich die Höhepunkte. Ich
war jedenfalls hinterher ziemlich platt. 

 

Vielleicht mögen Sie ja auch etwas kommentieren?

 

LG und einen schönen Sonntag noch

 

Andreas Schale

Am Sensenhammer 9

91456 Diespeck

Telefon: 09161/6645848

 

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