[multiplesmyelom] AW: Aktuelles zur CAR-T-Zelltherapie

From: "Andreas Schale" <andreas.schale@xxxxxxxxxxx>
To: 'Eva-Maria Näher' <e.naeher@xxxxxx>
Date: Sat, 19 Feb 2022 16:57:02 +0100

Hallo, Evi, liebe Teilnehmenden der SHG,

ja, auch hier in Diespeck hat es etwas gerappelt, aber es ist nichts kaputt
gegangen – nur meine leeren Anzuchttöpfe hat es über den Balkon gewirbelt. Die
Schneeglöckchen sind auch bei uns herausgekommen, und es gibt eine Menge
herrlich gelber Winterlinge.

Vielen Dank für Deinen Kommentar. Ich habe den Artikel so verstanden, dass
einzelne Krankenkassen die CAR-T-Zelltherapie bereits außerhalb von Studien im
Einzelfall nach sorgfältiger Prüfung übernehmen können und dabei mit den
Herstellern über den Preis verhandeln. Es scheint also grundsätzlich möglich zu
sein, diese Therapie genehmigt und bezahlt zu bekommen.

Die neue Broschüre unserer SHG – nennen wir sie mal Flyer 2.0 – ist aktuell
gerade im Druck. Wir hoffen, dass wir nächste Woche die ersten papierenen
Exemplare bekommen. Hoffentlich hat unsere Druckvorlage gepasst, die Farben
kommen einigermaßen gut heraus und die Falze liegen richtig (wir bekommen die
fertig gefaltet). Das ist immer so ein bisschen ein Lotteriespiel, weil man dem
Drucker nicht über die Schulter schauen kann.

Wir informieren euch, sobald die Papier-Flyer erhältlich sind. Und dann können
diese auch zum Verteilen angefordert werden.

Wer sich den Flyer 2.0 schon jetzt ansehen möchte, kann dies auf der Homepage
tun. Dort kann man ihn auch im PDF-Format herunterladen, gerne auch zum
Weiterverschicken.

https://multiples-myelom-selbsthilfe-franken.de/wp-content/uploads/2022/02/flyer_mmsf_2022.pdf

Unsere Homepage ist übrigens gerade in der Umgestaltung und noch nicht ganz
fertig. Aber wir arbeiten daran, die Titelzeile zu berichtigen und die Homepage
insgesamt noch schöner und besser lesbar zu machen. Diese Baustelle wird leider
noch eine geraume Zeit unfertig bleiben müssen, also habt bitte etwas Geduld.
Wir informieren euch zeitnah, wenn wir sie soweit fertiggestellt haben.

Man kann die Homepage aber schon aufrufen und ein wenig hineinspitzen.

https://multiples-myelom-selbsthilfe-franken.de/ ;

Leider ist unsere Homepage mit Suchmaschinen wie z.B. Google noch nicht zu gut
zu finden. Aber das soll besser werden, je öfter sie aufgerufen wird.

Ich wünsche allen einen schönen Sonntag. Und – das gehört zwar nicht hierher,
ich wollte es aber trotzdem sagen – ich hoffe sehr, dass sich die politische
Lage in Osteuropa beruhigt und es keinen Krieg gibt, indem dann viele Menschen
sehr viel Unglück, Krankheit und Leid werden erfahren müssen.

LG

Andreas Schale

Am Sensenhammer 9

91456 Diespeck

Telefon: 09161/6645848

Ansprechpartner Selbsthilfegruppe

multiples myelom selbsthilfe franken

<https://multiples-myelom-selbsthilfe-franken.de/>
https://multiples-myelom-selbsthilfe-franken.de

Von: Eva-Maria Näher [mailto:e.naeher@xxxxxx] ;
Gesendet: Samstag, 19. Februar 2022 14:56
An: andreas.schale@xxxxxxxxxxx
Cc: multiplesmyelom@xxxxxxxxxxxxx
Betreff: Aw: [multiplesmyelom] Aktuelles zur CAR-T-Zelltherapie

Hallo an alle,

bei uns weht noch heftig der Wind, die Nächte waren schlimm, aber größerer
Schaden ist nicht passiert. Die Sonne schein, die Schneeglöckchen blühen und
die ersten Krokusse spitzen heraus.

Ich wollte was zu den Kosten der CAR-T-Behandlung schreiben.

Bei einem der Online-Seminare zum MM hat sinngemäß ein Arzt gemeint, es wäre
durchaus in Sicht, dass die Krankenkassen die Kosten übernehmen werden. Die
bisherige Therapie mit allem Drum und Dran kommt noch teurer.

Anfang April muss ich wieder nach Würzburg zur Kontrolle. Gibt es aktuelle
Broschüren der Selbsthilfegruppe, die ich vielleicht mitnehmen kann zum
Auslegen?

Viele herzliche Grüße

<https://cdn.webde.de/cdn/mail/client/wicket/resource/static-res/---/mc/img/smileys/classic/nature/nature023.gif>

Evi





Gesendet: Samstag, 19. Februar 2022 um 11:48 Uhr
Von: "Andreas Schale" <andreas.schale@xxxxxxxxxxx
<mailto:andreas.schale@xxxxxxxxxxx> >
An: multiplesmyelom@xxxxxxxxxxxxx <mailto:multiplesmyelom@xxxxxxxxxxxxx>
Betreff: [multiplesmyelom] Aktuelles zur CAR-T-Zelltherapie

Liebe Teilnehmende der SHG multiples myelom selbsthilfe franken,

anbei übersende ich euch einen aktuellen Artikel zur CAR-T-Zelltherapie aus dem
Deutschen Ärzteblatt (Quelle: Deutsches Ärzteblatt, Jg. 119, Heft 5, 4. Februar
2022)

Wie ihr im Artikel lesen könnt, gibt es in Deutschland mittlerweile 9 Zentren,
die für eine CAR-T-Zelltherapie zertifiziert sind. Laut Prof. Einsele
(Uniklinik Würzburg) ist Deutschland das einzige Land in Europa, das eine
CAR-T-Zelltherapie auch außerhalb von Studien anbietet. Als ich gelesen habe,
wie hoch die Kosten momentan noch sind, ist mir fast die Spucke weggeblieben:
275.000 bzw. 282.000 Euro. Deswegen erfordert die Genehmigung einer solchen
Therapie auch eine aufwändige Einzelfallprüfung, und die kann dauern. Aber
dennoch sind diese Nachrichten für uns MM-Patienten ein Lichtblick. So können
z.B. in der Med. 5 der Uniklinik Erlangen mittlerweile CAR-T-Zellen hergestellt
werden.

https://www.youtube.com/watch?v=UYfeI0xzRhY ;
<https://www.youtube.com/watch?v=UYfeI0xzRhY&t=5s> &t=5s

Es bleibt also zu hoffen, dass die Ärzte in der nächsten Zeit immer bessere
Erfahrungen mit der für uns MM-Patienten in späteren Behandlungslinien so
wichtigen CAR-T-Zelltherapie machen können. Und natürlich, dass die Behandlung
kostengünstiger und einfacher zu bekommen sein wird.

LG und schönes Wochenende mit hoffentlich „sturmfreier“ Bude…

Andreas Schale

Am Sensenhammer 9

91456 Diespeck

Telefon: 09161/6645848

Ansprechpartner Selbsthilfegruppe

multiples myelom selbsthilfe franken

https://multiples-myelom-selbsthilfe-franken.de ;
<https://multiples-myelom-selbsthilfe-franken.de/>

References:
- [multiplesmyelom] Aktuelles zur CAR-T-Zelltherapie
  - From: Andreas Schale
- [multiplesmyelom] Aw: Aktuelles zur CAR-T-Zelltherapie
  - From: Eva-Maria Näher

[multiplesmyelom] AW: Aktuelles zur CAR-T-Zelltherapie

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